我是位極重度的肌萎患者，今年26歲，我努力的生活且積極參與身心障礙倡議，盡力幫助同樣是身心障礙的族人們及家庭。但這社會上往往會有一些勸退的聲音：你這麼不方便了，應該就好好待在家中；政府本來就沒必要應該要如何養你們？要感恩啦！為什麼，我還是不斷不斷的盡力貢獻出自己的能力呢？我想這與我的母親，有很大的關係！
我是家中的第一個小孩，原本讓家族的人充滿著希望，但出生後，到了要站立的年紀卻遲遲未站、未走路。當時的爸媽也不過才25歲，身為新手爸媽的他們，第一胎就生到有問題的孩子，他們也慌了，不知該如何事好。那時的醫學總是沒給我父母太肯定的答案。
於是，他們也放棄追求為什麼我的小孩站不起來的真相了。我從小的記憶，我的父親參與我的成長相當的少。大多都是母親與外婆在照顧我的生活一切。我的母親與外婆都是位堅強的女性，她們總是默默又樂觀的在面對生活。特別是我的母親！她不懂得去找尋社會資源來協助我們。她把我當成健全的孩子在照顧，在教育上，更是投入大量的金錢在培養我。讓我學才藝、學英文、電腦等等。她總是大大方方的把我推出去逛街，不畏懼旁人的眼光及言語。所以，也造就了我面對人們是有自信而樂觀的。
雖然我坐在輪椅上，但我很好動，不太想念書。與這社會對身心障礙者的期待，是背道而馳的。我國小四年級後一直到國中畢業，我的成績非常的差。讓許多長輩都感到失望，認為你以坐輪椅了還不念書，以後有什麼用？但母親給了我一個很重要的觀念—態度。她告訴我：「我自己本身也不會念書，所以我很早就出社會工作，半工半讀到高職畢業。所以我覺的九年義務教育，你應該要在往上念一層級，所以高中你想念什麼，你自己決定。若你能念我會盡全力支持你的！」於是我依自己的性向念了喜歡的科系，不知不覺的就念到大學畢業了。至今，我很感謝母親及外婆細心的照顧，更感謝母親樂觀、開朗、單純的人生觀，讓我對這社會的感受是陽光的。母親也時常提醒我：「雖然你坐在輪椅上，但你要盡量去做，做到不行了，再請人幫忙你。一來當復健，二來至少你有努力去做了！」
母親這種土法煉鋼的方式照顧我，有時常覺得真的蠻累的，而又很無辜。成長過程中，不知不覺的會突然退化，而這時媽媽與外婆總會說，就是你懶惰所以才退化…查出我患有肌萎症是我入社會後，透過協會的幫助才知道的。查出這病因其實讓我釋懷了許多事情；而我也感謝母親把我當健常孩子在養，所以我比同型的肌萎朋友還有行動力及免疫力。
或許因為我母親這種誤打誤撞的照顧方式，真的成就了我在許多思考、想法都很特別。這幾年因我與父母的生活習慣漸漸改變，時常會帶來一些磨擦與衝突。但在衝突後，我與母親坐下來溝通，我們漸漸了解到當時的政策與資源，真的沒有主動協助我們。
這也驅動我想回饋身心障礙者的家庭們，讓他們知道有許多可用的資源及同儕陪伴支持，可以讓彼此的生活品質都能提升。這特別的日子，感謝我最愛的母親與外婆！若沒有她們正面的想法，我或許就長年窩在家中，空虛度日。也祝福天下所有的母親，母親節快樂！
本文作者：小齊
重度肌萎縮症病友，長年運用個人獨特眼光看待身障權益，自己本身相信，身為重障者還是有力量改變現實環境！
中華民國肌萎縮症病友協會
北區辦事處
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